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--- 與魚鱗癬同行 (/tbgweb/cgi-bin/topic.cgi?forum=14&topic=42)

-- 作者： cysung
-- 發表時間： 2002/08/15 11:31am
認識「魚鱗癬症」 ※侯雅玲／採訪整理
　　魚鱗癬症，一種沒有傳染力的疾病！
　　魚鱗癬症在醫學上屬於「先天性免疫細胞突變」的疾病，患者由於細胞表皮分化異常，皮膚角質呈現魚鱗狀脫落，並經常性的起水泡，外表常潰不成形。
　　高雄長庚醫院皮膚科黃柏翰醫師表示：「魚鱗癬，泛指一群遺傳性皮膚病，其共同特色為皮膚過度乾燥、增厚與脫皮。由於皮膚經常過度乾燥與增厚，甚至乾裂以致出血，因此保濕極為重要。另外，對魚鱗癬症患者而言，除了外觀上的困擾，同時也時常引起其他失能性的障礙，諸如併發腦部、眼睛、牙齒、心臟或骨骼之異常。」
　　魚鱗癬症，這是一種先天免疫細胞突變的疾病，所以它是不會傳染、也不具備傳染力的一種病症！在台灣，約有近千名的魚鱗癬症患者，他們除了飽受身體上病痛的折磨外，更因為外界朋友對他們的誤解，使得患者的身心飽受艱熬！期盼您的接納與關懷，讓魚鱗癬傷友們有勇氣走出陰霾，迎向陽光。

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牽手走遠路～
一個魚鱗癬患者及家屬的心路歷程　　※侯雅玲／採訪整理
　　李俊蔚，出生的第六天，全身的皮膚就像塗了乾漿糊似的不斷剝落，皮膚吹彈即破、鮮血迸流；出生不到一個星期，卻蒼老得像個小老頭——襁褓中的嬰兒就此註定了一生與藥罐為伍、與生死搏鬥的命運。
　　七歲，對於一般的小朋友來說，正是就學的年齡；但上學對李俊蔚而言，卻是個遙不可及的夢想。為了俊蔚就學的問題，陳麗琴跑遍高雄市七所小學，卻遭校方以種種理由來規避、拒絕俊蔚的入學。直到十歲那一年，在社會輿論的關注下，俊蔚才得以入學。
　　初到陌生的環境、面對眾多的同學，李俊蔚感到欣喜又膽怯；然而，面對同學們的異樣眼光，他也只有默默承受；下課後，成群的同學在教室外指著他竊竊私語，說他像ET、鐘樓怪人……，甚至把他當成白痴。幾次不堪凌辱，母子倆卻只能相擁而泣。但是，哭泣過後，還是得面對現實；陳麗琴告訴兒子：「凡事要面對現實，自限腳步、躊躇不前，是沒有大成就的，唯有鼓起勇氣，以大無畏的精神，樂觀、自信地面對現實生活的考驗，生命才有光輝！這種病也許會好、也許不會好，希望你能努力學習，將來才能自立。」用心良苦的一番話只求對俊蔚的成長過程有所幫助。
　　十七個寒暑過去了，俊蔚也跌跌撞撞的走過艱辛的成長歲月。陳麗琴也悟出一個道理：「既然活著，就該活得有意義！生存是與外界息息相關的。」於是她決定以自身的經驗，幫助更多魚鱗癬症患者。民國八十七年五月，「關懷魚鱗癬協會」在陳麗琴的推動下誕生了！這個團體的成立，旨在幫助更多的魚鱗癬症患者，協助這群長期生活在社會陰暗角落的邊緣人，走出自怨自艾的生活，勇敢面對人生。
　　今年是俊蔚與母親攜手走過的第二十個年頭，對於這對母子而言，對抗魚鱗癬症是一個長期的戰役，這一路走來，經歷過無數的無助時刻、承受過無數的委屈，也流下無數的淚水；如今，他們勇敢地走出陰霾，投身於更廣大的公益活動中。他們的奮鬥，值得大家的加油打氣！在此，也希望有更多的關懷、更多的接納、更多的愛能無限延伸……。
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等待陽光——傷友的就醫、就學、就業問題

就醫問題　※梁務濱／採訪整理
　　李俊蔚，從出生第六天起，即被發現患有極嚴重的魚鱗癬症。對於李俊蔚及母親陳麗琴而言，二十年的求醫抗病過程是個不堪回首的血淚辛酸史。陳麗琴回憶起當年俊蔚就醫的困難，不禁潸然淚下：
　　「我還記得，曾經去過一家醫院，每次去，我都問醫生同樣問題：有沒有比較好的藥？為什麼吃了十年了，病還不會好？那位醫生口氣很兇的告訴我：『早跟妳說過這種病是不會好的，還每次來都問！妳這是歹運啦，才會生出這種孩子！快點，我們還有其他病患哩。』我抱著孩子當場痛哭起來。」
　　由於魚鱗癬症屬罕見疾病，國內醫學界尚少有研究，除了患者本身飽受身心折磨外，家屬更需要自行負擔鉅額的醫療費用。陳麗琴說，當年沒有健保，她為了醫治俊蔚的病而傾家蕩產，賣掉兩棟房子，還負債累累；而另一個住在觀音山的病患家屬，更為了使患者皮膚改善，一個月花掉了六、七萬元，只為尋求偏方。
　　目前，魚鱗癬患者申領的殘障手冊，是依附在其他殘障類別中的，且不屬於重大傷殘健保給付的範圍。在美國及台灣有多年接觸魚鱗癬患者的臨床經驗、深受魚鱗癬患者依賴的高雄長庚醫院皮膚科醫師黃柏翰，也指出國內醫界對魚鱗癬症這類特殊皮膚疾病，尚缺乏病例研究的窘境。魚鱗癬症患者想得到有效的治療及改善，恐怕還有很長的路要走。
　　為了減輕患者的醫療負擔，黃柏翰醫師建議政府重新檢討健保政策，他覺得台灣的健保規定很奇怪，以治療魚鱗癬症很有效用的維他命A酸為例，這種藥物運用在青春痘的治療上時，能夠得到健保局的給付，但運用在魚鱗癬症上時，健保局卻不予給付。黃柏翰醫師也呼籲醫療單位不要為了控制成本預算，在罕見的疾病上，省下不必要的錢，他期待未來在重大疾病的藥物使用管理上，能有更多的開放空間。

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就學問題　　※董懿嫺／採訪整理
　　每到開學前夕，就是魚鱗癬傷友的家長最頭痛的時刻，因為許多學校都不願接納魚鱗癬患者。有的學校就算勉強接受，傷友也常在校園內被貼上「魔鬼」、「鐘樓怪人」的標籤，讓傷友在承受病體的折磨外，又得面臨心靈的重創。
　　魚鱗癬傷友的就學問題，彷彿皮球般被踢來踢去，無法解決。就以傷友李俊蔚為例，當年為了進入小學就讀，母親帶著他跑遍高雄七所學校，校方卻以各種理由規避：特殊學校說他智未障、心未殘，應到正常小學就讀；一般小學卻說他肢體日益萎縮、行動不便，應到特殊學校就讀。直到俊蔚的母親陳麗琴在一個偶然的機會裡，將投訴無門的求學問題公諸社會，引起社會輿論，在各界的奔走下，俊蔚才得以上學。
　　針對魚鱗癬症患者，在求學過程中可能產生的問題，高雄市教育局特殊教育股股長李志光表示，目前在高雄市各級中、小學校中，均設有「不分類資源班」，專職給予特殊學童心理及學業上的輔導，並以輔導學童回歸正常班級為最終目的。另外，各中小學中均設有「特殊教育推行委員會」，由校長擔任主任委員，各處室主管、一般教師、特教老師、學生家長等代表，依一定比例共同組成，重點在推動、決策並落實特教政策。
　　李股長說，教育局還有特殊教育服務團隊，專門針對智能、心理、語言…等障礙的學童進行個別輔導。不過因為人力有限，需事先預約（電話：○七—三六四二○○七），有需用的民眾可多加利用。
　　魚鱗癬症患者由於外表傷殘、體味異常，在求學及成長的過程中，總是必須面臨別人有意或無意的嘲諷、異樣的眼光，再加上病體的痛楚及治療時的折磨，種種心理及生理的煎熬讓傷友們早早面對社會的殘酷、體驗人情的冷暖，每一位傷友的成長過程幾乎就是一部辛酸史，也因此，魚鱗癬症患者更需要社會大眾的關注與接納。

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就業問題　　※董懿嫺／採訪整理
　　三十六歲的原住民女子—蔡小姐，家住在屏東縣南和村，由於罹患魚鱗癬症而受到排擠，無法接受教育。命運坎坷的她好不容易結了婚、懷了孕，卻因為村民對魚鱗癬症的不了解、誤以為她會生出異類，而成天飽受村民的指指點點。先生與她同是身心障礙者，加上經濟不景氣的影響，夫妻倆找工作四處碰壁，生活陷入困境……。
　　類似蔡小姐的個案還有很多，雖然魚鱗癬症並不會傳染，但由於外表傷殘、體味異常，常造成外界誤解會傳染而遭排斥，在找工作時困難重重。
　　高雄市關懷魚鱗癬協會理事長陳麗琴表示，魚鱗癬患者容易掉皮屑，無法擔任室內清潔工作；然而過度的陽光會使患者臉紅、發熱而全身不適，所以戶外工作，他們也無法勝任。
　　難道魚鱗癬患者就註定永遠要活在別人異樣的眼光及嘲笑的陰影下，無法自食其力嗎？！同樣領有身心障礙手冊，魚鱗癬患者和其他身心障礙者比起來，可就沒那麼幸運了。高雄市社會局身心障礙福利科股長陳英美說：
　　「政府針對領有身心障礙手冊的民眾，在醫療、就業、就學等方面都會給予協助或輔導。魚鱗癬患者因為不屬於任何類別，傷友們的社會資源及協助都分散在其他的類別及部門中，所以在尋求支援時，較為辛苦。目前社會局也正積極研擬相關對策來整合資源，以照顧魚鱗癬患者。」
　　為了照顧身心障礙者，政府要求國內企業主必須顧用一定比例的身心障礙員工；雖然如此，對於外觀不美、身體散發異味的魚鱗癬患者而言，在求職的過程中，仍遭遇極大的困難。專職身心障礙者促進就業事項的高雄市勞工局第三科科長吳寬裕說：
　　「如果未來遇到類似情況，將不排除運用公權力、強制執行，讓企業晉用魚鱗癬患者。除此之外，勞工局也不排除設立專款專戶，資助傷友從事水療。」
　　高雄市魚鱗癬協會理事長陳麗琴呼籲社會大眾多鼓勵傷友，也盼廠商提供家庭代工等工作機會，協助傷友走出經濟困境。
金禧之聲－AM1593
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http://www.am1593.com.tw/activity/report/19/19.htm

-- 作者： b1111540
-- 發表時間： 2002/12/15 10:52am
希望陳媽媽能加油,上次聽你ㄉ名人演講很感動

-- 作者： 2和6
-- 發表時間： 2004/04/25 12:40pm
嗯...有好多罕病患者的家人都是這樣跌跌撞撞一路摸索而來..真的很辛苦
由於對罕病(罕見疾病)的不了解容易造成誤解...所以如果大家生活週遭有這樣特別的小朋友...可以和罕見疾病基金會聯絡~電洽02-25210717分機18蔡小姐~可以讓同學們對於罕並有更正確的了解...也讓罕病患者有友善的學習環境!^__^

-- 作者： mingwangx
-- 發表時間： 2004/04/25 05:33pm
把高雄市魚鱗癬協會推薦到人人公益網吧！
http://www.give.org.tw/index.asp
http://www.give.org.tw/Forums/Post_List.asp?LstFlt_ID=2

-- 作者：ㄚ甫
-- 發表時間： 2004/10/14 04:20pm
今天看到新聞報導一位魚鱗癬患者被班導師排斥，甚至還要求他退學不要來上課。我聽到這則新聞後，心裡非常火大(想說若是我在現場真想用掃把從頭上給這老師一記當頭棒喝)，這老師沒有知識也要有常識吧.魚鱗癬的報導都不知道被提起多少次了，也一直強調是遺傳疾病所以並不會傳染。就算是會傳染好了，這是身為老師教育學生所應該有的態度嗎？不但不勸班上同學不要排斥他，竟然還帶頭叫患者別來上課。這是什麼世界啊！看來台灣教育不只失敗，連老師都要好好的篩選了。所謂上樑不正下梁歪！老師應當除了傳授知識外，連道德上的教育也應當重視啊！！